Elmesélem röviden Neked, hogy indultunk mi Zalánnal az életben.
2006. április 2-án hajnali kettőkor begörcsöltem (problémamentes terhesség, első gyerek kicsit hosszabb vajúdás után, de rendes időre, normál súllyal született, így nem gyanakodtunk túl rossz dologra a 26. héten), de mivel a görcseim folyamatosak voltak, azonnal kórház. A fogadott orvosom valahol a Balaton mellett, álmában sem gondolta, hogy a 26. héten velem bármi történhet 2 héttel azelőtt ultrahangozott, addig minden OK volt. Sőt, a vérvizsgálati eredményeim még jobbak is voltak, mint a nagylány esetében.
Ügyeletes orvos (Dr.Kósa Zsolt – azért írom le a nevét, mert neki köszönhetjük a Zalán életét) azonnali császármetszést javasol, hiszen a baba szívhangjai nagyon gyengék, 90 alattiak. Infúzió, előkészítés, már tolnak is befele, altatnak. Hogy ezek után mi minden történt azt csak későbbi elbeszélésekből raktam össze (pl. nekem mit mondott az ügyeletes orvos, a férjem mit hallott és élt át, a gyerekorvos mit mesélt el stb…)
Állítólag valami hirtelen és heves keringési elégtelenség lépett fel a méhen belül, ami a placenta leválását okozta, és így befele véreztem annak a helyén. Zalánunk pedig nem jutott megfelelő oxigén dús vérhez, de mivel nagyon stramm kiskölök, sokáig bírta, s csak az utolsó 2 perc miatt kellett újra éleszteni, ami a szülőszobától (és az ultrahanggéptől) a császárműtőig és a baba kivételéig eltelt. Hajnali 3:59-re kis Zalán újraélesztve, s azóta is ketyeg tovább.
(Nekem a méhem és egyik petefészkem lett oda a műveletben, mert bizony a vérzés megtépázta a vérellátásomat és egy csúnya vérzési rendellenességet okozott, amit DIC néven csúfolnak – elfogytak a véralvadási faktoraim, s ahova öltöttek ott vérzett kifele a méhem, képtelenség volt össze foltozni, s a vérzés szélsebesen terjedt át a környező szervekre. Ennek eredményeképpen még 2 hónap múlva is olyan véraláfutásos volt a hasfalam, mintha jól össze-vissza rúgdostak volna. Öszesen 6 egység vért+plazmát kaptam: 3-at azonnal a műtőben, 1et az őrzőben, s két nap múlva újabb 2-t) A dokik szerint mindketten rámehettünk volna, ha nem érünk idejében a kórházba… Ennyit rólam, most pedig a “szülés” utáni folytatás:
Zalán apgarja 2/4/6 lett, és a 3. életnapon kétoldali agyvérzést diagnosztizáltak nála (jobb 3-as, bal 4-es – ez a max. azt el is értük szépen) Lélegeztetésre 3 napig és még két napig légzéstámogatásra szorult. 8 naposan sárgaságon esett túl, és 9 naposan megkapta az első fertőzését az intenzíven, ekkor újra CPAP-ra tették. Közben a Botalli vezeték záródását vártuk, s reménykedtünk, hogy a kardiológiai konzílium szerinti enyhe kamrai nagyobbodás csak valami múló állapot. Enyhe BPDje lett, ami miatt a 30. életnapjáig oxigént kapott. 3 hetesen újabb fertőzést szedett össze, amiből ugyancsak kihúzták. Időközben a vérnyomásával is gondok lettek, de Tensiomin+Hypothiasid kezelés után végül beállt. Aztán 6 hetesen jött a Klebsiella, amit azóta se értek, hogyan kerülhetett bele a csepp emberünkbe, mert ugye mi rendesen betartottuk a higiéniai előírásokat, s ha a nővérek is (gumikesztyű, mikor gyerekhez nyúl, nem enged mást más babája közelébe) szóval akkor nem tudom honnan, hogyan kaphatott Zalán egy olyan gyomor baktériumot, ami levegőbe kerülve nem terjed.
20 napos kora körül elkezdett progresszíven nőni a buksija és 2-3 naponta punctiora szorult, ami a vége felé már csak 5-7 naponta kellett (mindösszesen 20 alkalom). Közben 2 szer kapott transfusio-t súlyos vérszegénysége miatt. Bal frontális lebenyében a vérzés helyén a felszívódás során egy 6,5 cm átmérőjű porencephalias cysta keletkezett, s itt van az a bizonyos agykárosodás, amely miatt a jobb oldala gyengébb, s a jobb karját jelenleg is, láthatóan kevésbé ügyesen használja.
De ha belegondolunk, hogy effektíve halva született… Hatalmas csoda, hogy van, és hogy ilyen stramm nagyfiú lett mára!!!
Már az inkubátorban serényen masszíroztam, amikor és ahol csak lehetett (nagy szerencsénkre a megfelelő szabályok betartása mellett apuka napi egyszer, anyuka korlátlan alkalommal látogathatja a babát az intenzíven is az akkor még állami Schöpf-ben). Kenguruztam vele, amit nagyon élvezett, beszéltem hozzá sokat. Sőt, kapott egy kis magnót is, amire felvettem neki zenéket (Mozart és Bach, Celine Dion francia altatói, Garou 1-2 lassabb száma, Raimond Babazenéjéből, 1-2 magyar gyerekzenét – Gryllus, Kaláka, 100Folk). Plusz az édesapja segített felvenni az itthoni szokásos hangokat (apa, anya, Zsófi) vittem be neki lemosható színes játékot, Zsófi által kreált színes ragasztott képet…Szóval próbáltuk lakályossá tenni számára a kiskuckóját ?
Miután hazavihettük (június 15. Zalán második szülinapja ? )még ott lógott a fejünk felett a shunt rém-képe. korrigált 9 hónaposan az OITI-ben kapta meg a sophysa mágnes szelepes shuntjét. azóta eleinte 3 majd 6 havonta, s mostmár évente járunk kontrollra, soha nem volt gond azzal, hogy a shunt elállítódott volna. Eddig egyszer „csipogott be” egy áruházi kapu a shuntje miatt, de azóta tudjuk, hogy ha két oldalról kísérik, nem lesz gond nagy valószínűséggel. Repülős utazásnál ugyanakkor ajánlott igazolást kérni, hogy a mágnes kapun ne kelljen átmennie a shuntös gyereknek.
Jó, ha tudják a szülők, hogy a shunt esélye sokáig ott van, 1 éves koráig minden agyvérzéssel született babának, legyen az normál újszülött vagy koraszülött, esélye van egy beinduló vagy újrainduló hydrocephalusra. Ezt sem szokás elmondani a friss anyukáknak, apukáknak, nehogy megijedjenek. Bár szerintem jobb felkészülni, utána járni, előre olvasni, még akkor is, ha a végén kiderül,hogy megússza az ember.
A kórházból távozáskor kaptunk feladatokat, amiket otthon kellett végezni vele – napi 4-5 ször eleinte, egy év után csak 3-4 szer (különböző forgások és mozgások, lebegőülés stb…) Amikor rátaláltam Dévény Anna alapítványára, azonnal meg is kezdtük a kezeltetését. Az első vizsgálat szerint heti 2 alkalmat állítottak be a kisembernek, s megdicsérték, hogy milyen ügyes legényke, mert az állapotához és a történésekhez viszonyítva nagyon jól “mozog”…
Tunyogi Erzsébet játszóházába október közepe felé vittük először, mert a lábai kezdtek erős bénulásos jelleget mutatni. Ott újabb sor feladatot kaptunk, amiket napi 2-3szor kellett végezni itthon és a játszóházban. Heti 5 nap tudtam vinni, szerencsére 1 hónap után saját autóval. A napirend szerint reggel 9-re mentünk, és dél körül értünk haza (Zsófi, a 3 évvel idősebb nagytestvér is jött, mivel nem vették fel a lakóhelyünk szerinti egyetlen óvodába sem, hiába minden könyörgés, érvelés, ha anyuka Gyes-en van másik babával, van ideje a nagyobbra, szólt mindenhonnan az ismerős mondat.)
Zalán Kb. egy évesen próbált először gurulni hátáról hasára és hasáról hátára, de a kúszás úgy tűnt hamarabb és jobban fog menni neki, mert már húzta magát előre a két kis pracliján, mint valami kis fóka bébi.
Közben magától rájött, hogyan szopizza az ujját, aminek annyira nem örültem, de még most sem kezdem el leszoktatni, senki nem az ujját szopva áll az oltár elé, vagy érettségizik, lesz még ideje elhagyni ezt a szokást. (Zsófi soha nem cumizott és nem is szopta az ujját, viszont 22 hónapos koráig szoptattam.) Sajnos Zalcsit az első 5 héten egyáltalán nem tehettem mellre, s emiatt szépen el is apadt az anyatejforrás, úgyhogy haza jövetel után kb. 2-3 hétig tudtam még szoptatni nagy nyűggel, de a végén már az üvegből sem volt hajlandó meginni a lefejt anyatejet. Szerintem rögzült az ízhez a szenvedés, amivel járt neki megdolgozni érte. Édesanyám a hülyeséggel határos odaadó szeretetnek mondta, mit csináltam az állandó fejegetéssel meg próbálkozással, hiszen szerinte már tudni lehetett a kórházban is, hogy nem lesz elég a tej és nem is fog könnyen és szívesen szopni…
Tudatában voltam, hogy az esetleges értelmi visszamaradás később jelentkezik (ha lesz egyáltalán) Azzal is tisztában voltam, hogy lehet, hogy minden torna és egyéb stimuláció ellenére sem fogja használni a jobb kezét (szerencsére a lábain nem látszott nagy különbség). De abban is biztos voltam, hogy amíg én mindent megpróbálok Zalánnak megadni úgy, hogy mellette ne érezzem a megtett dolgokat tehernek, addig ő is boldog és elégedett lesz. És ez a fontos!
A Doman-módszert (www.okosbaba.hu) távoktatásos csomag, amerikai intézet honlapja (www.iahp.org), valamint az angol fórumozók hozzászólásai alapján csináltuk néhány hónapig. Ez leginkább értelmi serkentésre volt jó. A matek pöttyöket nagyon élvezte a kis Krapek ? Széles vigyor, hatalmas gőgicsélések, csapkodás.
A szavakat csak figyelte eleinte. Azért, hogy minél több kapcsolat alakuljon a kis buksijában, francia, olasz, angol, német zenéket, mondókákat hallgat.
Ülni és kapaszkodva állni is megkésve tudott a kis Zalán, de megtanult szépen mindent másfél éves korára. Hatalmas erőfeszítéseket tett, és iszonyatosan meg akart felelni mindenben. Erre van is egy szállóigévé vált mondatunk az akkor már 2 éves nagyfiútól, aki egyik ebéd ideje alatt, míg a kis tányérjából a falatokat kanalazta (és több potyogott a földre, az ölébe, a szája mellé, mint amennyi a pocakba jutott, de már egyedül evett) : „Anya! Szépen eszek?” Nincs az a kemény anyai szív, amelyik ezután ne dobbant volna nagyobbat.
Mivel a hagyományos Dévény módszerrel nem haladtunk már túl sokat előre, új megoldást kellett keresni. Bújtam az internetet, beszélgettem a kontroll vizsgálatok alatt a sok hasonló cipőben járó azonos idős vagy kicsit idősebb gyerkőc anyukájával, hátha kiderül, hova fordulhatunk, hogy a lassan két éves gyerekem tanulhasson önállóan állni és járni is. Így találtunk rá a dinamikus-dévény módszerre, ami bizonyos reflex pontok érintésével, stimulálásával készteti mozgásra a gyereket.
Röpke egy év alatt rohamos fejlődésnek indult a kisfiam mozgása.
A Svábhegyen egy nagyon kedves, azóta is emlegetett szakorvos, miután behívta kínai kollegáját – nem tudva, vagy nem foglalkozva azzal, hogy a szülők jól értenek angolul – ecsetelte a kínai kollegának, hogy bizony ez akkor agy állomány hiány a gyerek fejében, hogy ő ilyet még nem látott, ilyenkor tanácsolják, hogy hagyják bent a gyereket intézetben. Majd ezek után a szülőkhöz fordulva kijelentette, hogy ez a gyerek soha nem fog felállni, jó ha felkészülnek a szülők arra, hogy egész életében ágyban fekvő etetésre és pelenkázásra szoruló ember lesz, gondolkodjunk el abban, hogy intézetben jobb lenne neki.
Nem tudom, ezek az embernek nem nevezhető lények honnan veszik a bátorságot, hogy leírjanak gyerekeket, nem tudom, hogyan tud aludni a kedves doktor úr azzal a tudattal, hogy ahol sikerrel járt ez a kis akciója, ott a családból kiszakított gyerekektől a szeretettel fejlesztés esélyét is elvette.
Zalán 3,5 évesen nevelési tanácsadó javaslatára normál óvodába, integrált csoportba került. Megharcoltuk a szokásos harcokat, hogy kapjon fejlesztést, hogy befogadja a csoport. Végül már a kis csoporttársak védelmezték, ha másik csoportból udvaron, mosdóban gúnyolódni kezdtek azon, hogy nagy és lapított a buksija. Időközben értelmi és mozgási fejlesztését a nevelési tanácsadón keresztül végeztük, lovas terápiát kapott heti egyszer, és mellette minden nap elektromos izom-stimulátort használtunk. Folytattuk az otthoni tornát, sokat hintáztunk és kipróbáltunk minden új módszert 1-2 hétre, amiről hallottunk, az eredményt látva pedig eldöntöttük, hogy kell-e az nekünk, vagy sem.
Sem akkor sem később nem állt mellettünk sem segítő csoport, sem olyan védőnő, aki ismerte, tudta volna, mivel áll szemben. (Amikor néhány hónapos volt Zalán az egyetlen olyan védőnő, aki látott már hasonló helyzetet, Gyes-re ment saját babájával.)
Sajnos egy családi konfliktus helyzet miatt 5 éves korában új óvodába és új fejlesztőkhöz kellett kerülnie. De öröm az ürömben, hogy az új óvoda pedagógusai nagy szeretettel fogadták, és mindent megtettek azért, hogy segítsék a fejlődését. 7 évesen Zalán normál tantervű általános iskolában kezdte az első osztályt, ahol jól teljesít, jelenleg a 3. évfolyamot kezdi, másodikosként matekból és nyelvtanból volt 3-asa, a többi 4-es 5-ös.
Nem a mozgásvizsgáló által ajánlott iskolába vittük, mivel – mint kiderült – ott sem kapna alanyi jogon fejlesztést, a terem a harmadik emeleten lenne, de liftet csak felnőtt felügyelettel használhat, a leendő osztályfőnök pedig kijelentette, hogy majd eszik Zalán egyedül a teremben, mert ő nem tudja a többieket lekísérni az étkezőbe, és levinni a kisfiamat is…
A mozgásvizsgáló szakavatott kollégáinak pedig üzenem, hogy mielőtt kijelölnek egy iskolát, célszerű megismerni az elsős tanítókat és az iskola lehetőségeit. Ha mindenki elvégezné a maga munkáját rendesen, nem nekünk, szülőknek kellene felfedezőknek és úttörőknek lenni, sokszor méltatlan helyzetekbe kerülve. Ilyen volt a szemészeti vizsgálatok tapasztalata is. Rendszeres szemorvosi kontroll mellett csak később derült ki, hogy a két szeme nem dolgozik együtt, s bár Zalán 3 éves korától szemüveges, 1 éve prizmás szemüveget hord, és valószínű hogy műtétre is sort kell majd keríteni, ha eléri teljes testméretét.
A jelenlegi iskolában az osztálytársai szeretik, befogadták, fejlesztést továbbra is kap heti 2-szer, heti 2-szer úszik, néptáncol, jövőre gyerek-programozó szakkört is szeretne kezdeni. A tanító nénik megértőek, de kellőképp szigorúak, nagyon szeretik és maximálisan elfogadják Zalánt.
Hogy mit hoz még a jövő, nem tudhatom, de felkészülten várom a kihívásokat, és igyekszem megfelelni, hogy könnyebbé tegyem a sajátos nevelési igényű gyermekem életét. Mert bár ez a betűszó, SNI, ott díszeleg az anamnézisében, csak én tudom, hogy ez annyit tesz, sokkal több szeretetet tud adni, így olyan szülőknek kell mellette állni, akik ezt a mérhetetlen szeretetet elfogadni és viszonozni is képesek.