Lilike története


Várandóssàgom probléma mentesen zajlott, egészen a 36. heti UH-ig. Akkor az orvosom a kezembe nyomott egy beutalót a Baross utcai nőgyógyaszati klinikára. Azt mondta lát valami eltérést, a biztonság kedvéért nézzék meg ők is.
Beértünk, megcsinálták ott is az Ultrahangot, rázták a fejüket, de senki nem mondott semmit. A csendet egy genetikus orvos törte meg, elénk tárta a nyers valóságot : a babát nem tudom megszülni, akkora feje van.
Elmondta hogy ekkora tágulatnál (bal OK :51mm,jobb OK:71mm) komoly agykárosodással kell számolnunk, BIZTOS, hogy fogyatékos lesz a baba, gondolkodjunk el az intézeten, ha egyáltalàn lesz kit odavinnünk, mert az UH képen nem rajzolódott ki a kisagy, valószìnüleg nincs is, ez pedig az élettel összeegyezhetetlen.
Azt mondta felveszik Debrecennel a kapcsolatot, hogy ott szülhessek.
Másnap már ott is voltam (persze ez nem nekik köszönhető, szerintük ugyanis ráértem volna még leutazni oda, de a klinikáról persze nem engedtek volna haza).
3 hét kórházi tartózkodás után, 2015.09.24.-én császármetszéssel, 10/10-es apgar értékkel megszületett Lili. Tényleg nagyobb volt a feje, mint a normális babáknak, de sokkal szebb volt annál, mint amire számitottam. 42 cm volt a fejkörfogata. (Azt mai napig nem értem, mért kellett még 3 hetet várnom, hogy megszülessen, mert a tágulat minden nappal nagyobb lett, de ezt már nem is tartom lényegesnek.)
Csodák csodájára az MR felvételeken már látszott a kisagy, viszont a nagy tágulat miatt az agyállomány jelentős része elsorvadt (90-10% helyett 50-50% volt a víz és az agyállomány aránya).
6 naposan meg is kapta az àllandó shuntjét reggel, de délután már vitték is vissza a műtőbe sűrgösségi műtétre, mert a szájában megjelent a shunt szára,perforált a gyomra. Aznap az is kiderült, hogy a tágulat oka magzati agyvérzés, de már szinte fel is szívódott. 3 hétre költöztünk be a Gyermekklinikára. Az ott dolgozók egytől egyig lelkiismeretesen dolgoztak. Èn csak jót tudok mondani a klinikáról. Bármikor leutaznék oda, ha bármilyen okból kórházba kötne ki a csemetém, mert tudom, hogy megbízhatok bennük. A budapesti viszonylathoz képest pedig magasan szárnyalnak higiéniai téren is.
Nos, folytatva a történetünk:  október 14.-èn hazaengedtek.
A második kontroll vizsgálatunk alkalmával a shuntünk elzárodása miatt sajnos újra bekerültünk. Shunt revizióra került sor, de Karácsonyra pont haza tudtak engedni.
Azóta problèmamentesek vagyunk, habár az elején sokszor gondoltam arra, hogy a sírás oka biztos a shunt elromlása, mára már túl tudtam nőni ezen a félelmemen, és nem hordozom állandóan orvoshoz, hogy nézegesse meg neki.
Most 9 hónaposan még nem tudunk mászni, de úgy érzem, hetek kérdése és sikerülni fog neki. Heti 1x járunk Dévényezni és Korai fejlesztőbe is, ahol külön órán foglalkozik vele két gyógypedagógus.  Úgy érzem, nem lesz komoly gondunk, mert nagyon okos és ügyes csajszi, de persze nem tudni, mit hoz a jövő. Azt azonban tudom, hogy nem véletlenül kaptam őt az életembe. Nálunk az egészség szerencsére mindig magától értetődő volt, azonban mára megtanultuk értékelni.
Biztos sokkal könnyebb lett volna, ha akkor, mikor megtudtuk, mivel állunk szemben, megtaláltam volna ezt az oldalt, hogy választ kapjak a kérdéseimre, mert abból bizony rengeteg volt. Ezért is szerettem volna leírni a mi történetünket. Ha csak egy kismamát is sikerült megnyugtatnom, örülök.

Az első fotó az első műtét után, a második a shunt revízió után, a harmadik pedig mostanában készült.

lili1 lili2 lili3