B. Szofi Hanna története


A születést követően

A születést követően

A születést követően

A születést követően

Sikeres lombik-programból, majd placenta previa (lepény-leválás) miatt Pécsen 2010. május 30-án 29 hétre, 1400 grammal, 38 cm-el és 7-8-as Apgar értékkel megszületett Szofi.  A terhesség 17. hetétől nagyfokú magzatvíz termelődés miatt fejlődési rendellenességet nem zártak ki, a terhességi gondozás során minden típusú vizsgálat igénybevétele nem igazolta, hogy a gyermek milyen eredetű betegséget/rendellenességet hordoz. A 14. héttől kórházi felügyelet alatt voltunk. Esetünk komplexebb, hiszen nem csupán a shunt beültetése történt meg, Szofi veleszületett betegségeként a (Pulmonalis stenosis- tüdőverőér szűkület)  szívműködése is meghatározó volt. Társult hozzá a BPD ( Broncopulmonalis dysplasia), és maga a Hydrocephalus internus.

 

Oxigén ellátottság biztosítása

Oxigén ellátottság biztosítása

Koraszülöttsége és a születéskor kialakult tüdővérzése miatt lélegeztető gépet igényelt a szervezete támogatására. 2010.június 06-án lekerült a gépről, a „búrás” légzéstámogatást, későbbiekben a légteri oxigént kapott.

 

NIC Pécs:

2010.június 24-én nagyobb fokú agykamra tágulatot diagnosztizáltak, jellemző tünetként Szofi fej-körfogata folyamatosan növekedett és egyre gyakrabban hányt. A kutacson keresztüli ultrahang vizsgálatok igazolták a kamratágulatot, felmerült a Corpus callosum hiányának lehetősége is. Ez nem más, mint a két agyféltekét összekötő csövecske, mely összeköttetést biztosít. Első hallásra már ettől megijedtem, majd a kezelő orvosunk felvilágosítása után megnyugodtam.

Pozitívumként, ha a szülők ezt hallják, hogy ez a rendellenesség is felmerül, semmiképp ne ijedjenek meg! Sok zseni, tudós ennek teljes hiányával élt, és nem befolyásolta a szellemi vagy egyéb fizikális képességeit. Másrészt a kamratágulat is eredményezheti, hogy az ultrahangon kevésbé látható, de jelen esetünkben ennek kevés jelentőséget kellett akkor tulajdonítanunk.

Kutacson keresztül végzett csapolás

Kutacson keresztül végzett csapolás

A beültetés után

A beültetés után

2010. július 03-án halmozott desaturaciók voltak, pulzus csökkenés és fizikális rosszabbodás következett be. A NIC-ről ekkor keresték fel az Idegsebészünket.

2010. július 08-tól többszöri csapolással próbálták az agykamra tágulatát csökkenteni, esetünkben nem sikeresen. Bradicardiával és a saturáció jelentős csökkenésével halaszthatatlanul 2010. július 09-én a pécsi Idegsebészeti Klinikán megtörtént a shunt beültetése.

( Idegsebészünk nyári szabadsága miatt Prof.Dr. Dóczi Tamás lebonyolításában.)

 

 

Ez a shunt egy „hagyományos” volt, szelepe csak műtéti úton állítható.

A műtét következményeként minden kezelő orvos elmondja, hogy fertőzés veszéllyel, bevérzésekkel számolni lehet. Szofi a műtét alkalmával agyvérzést kapott. Ezt követően újabb transzfúzióra, antibiotikumra és többszöri váladék leszívásra került sor. Mindez a gyermek tehermentesítésére szolgált. Felüti fejét a láz, esetünkben a saturáció csökkenése, a fertőzés.

Ne tessék elfelejteni, hogy Szofinak összetett fejlődési rendellenessége és veleszületett betegsége is volt, ellentétben sok olyan babával, akinél a Hydrocephalus-on kívül más betegség nem társult!

2010.július 17-én megtörtént a varratszedés.

Eltömeszelt szelep (szélsőséges eset)

Eltömeszelt szelep (szélsőséges eset)

2010. július 18-án az agyvérzés leváló kis maradványai eltömeszelték a shunt szelepét, a szelep mentén feltelődött, ezt a szelep pungálásával és a szelep mentén leszívással ellensúlyozták.

2010.július 24-én újabb pungálások történtek, az agyvízből mintavétel történt, az agykamra újra tágulni kezdett.

PIC-re szállítást közvetlen megelőzően

PIC-re szállítást közvetlen megelőzően

2010. július 25-én az ultrahang alapján a kamrák újra átjárhatóvá váltak. A fertőzés következményei miatt átszállítottak a PIC-re, ahol a hasi szárat egy úgynevezett külső-szerelékre vezették. Folyamatos ellenőrzés mellett a fehérjeszint meghaladta az 500-as értéket, a hematoma a 1,5 cm-t. A kivezetés eredményezhet felfertőződést, így 2010. Augusztus 17-én újabb műtét keretében eltávolították a shunt-öt és a szárat. Egy drén behelyezésével biztosították a tágulat csökkenését. Az eredmények magukért beszéltek. A gyulladás szűnni kezdett, majd kitisztult az agyvíz.

2010. szeptember 03-án reggel Dr. Vető Ferenc idegsebészünktől megkapta Szofi az új shunt-öt. Így már a mágneses VP shunt-ünk humánusabbá is vált. Ettől a naptól kezdődött meg a közös életünk napos része.

2010. szept. 05-én végre a kezemben tarthattam az én Csodámat!

 

Nagyon lelkiismeretes és odaadó orvosi munkának, a Gyermekem élni-akarásának és kitartásának köszönhetően 2010. Szeptember 23-án érkezett haza Szofi az otthonába.

 

CIMG2099Megkezdődtek a fejlesztések, mint Dévény-torna, mozgás- majd beszéd-fejlesztés játékosan.

Később tanult meg Szofi mászni, előbb inkább járni volt kedve. Jöttek a gyógy-úszások, a kommunikációs fejlesztések, az itthoni tanulások, tapasztalások.

Átestünk a szív beavatkozásán 2 éves korában, rohamos javulás követte, mára tökéletes eredményeink vannak.

Rendszeres kontroll és MR vizsgálatokra támaszkodva 2 év haladékkal talán az idén egy újabb shunt műtétre kerül sor, ami a 4-es kisagyi kamra tágulatát szabályozza majd és felszabadítja az agytörzs menti területet. Emiatt vannak egyensúly problémák, de Szofi így is szépen boldogul vele.

( Kapaszkodva lépcsőzik, nem biciklizik, tudatosan óvatos.) 2014-ben szemüvege kis tulajdonosa lett, jelenleg újabb javulás miatt e hónapban kapja meg kisebb dioptriáját.

Szellemi és mozgásbeli fogyatékossága nincs!

Roppant okos, cserfes, kiegyensúlyozott, barátságos kislány! Jelenleg nagycsoportos egy normál óvodában. Tökéletesen illeszkedik be bárhova, kommunikációja lehengerlő, csodálatra méltó akaraterővel és kitartással bír.

 

Az akkori és mostani tapasztalatom:

 

A beültetés utánMinden Anyának nehéz átélni, hogy gyermeke jóval korábban érkezik, mint várjuk. Ennél sokkal nehezebb azt átélni, hogy a Gyermek betegen születik és ismeretek/információk  hiányában tehetetlenné válik az adott helyzetben.

Első, amit megtanultam, hogy kérdezzek! Bármi foglalkoztat a gyermekemmel kapcsolatban, bármilyen butának is tűnő kérdésem merül fel a betegséggel/eljárással kapcsolatban: kérdezzek! Ha nem egyértelmű elsőre: kérdezzem meg újra! Az Orvosok ezt nem rosszallják! Az Anya lesz a legfőbb támogatója a Gyermekének, így át kell látnia a körülöttük forgó eseményeket/történéseket, hogy biztos kezet nyújtson.

Második, hogy amit az Anya érez a rossz pillanatokban, azt NE érezze meg a Gyermek! A bíztatás, a közelség, a kiegyensúlyozott halk hang fél gyógyulás! A többit az orvosok megoldják!

Harmadik, hogy nem szabad internetes oldalakat pörgetni, nem szabad mások tapasztalatait az utolsó szóig a saját Gyermekünkre kivetíteni, hiszen minden Gyermek más, két egyforma eset nincs! Az olvasott szöveg mögé ne képzeljen senki negatívumokat, ne lássa olyan borúsan, mert utólag bizony nem az!

 

Egy csodálatos technika adatott meg arra, hogy egy valóban rövid műtét keretében egy teljes élet válik élhetővé a Gyermek számára. Nekik ez természetes, hozzájuk tartozik, mint a kis kezük vagy aprócska lábuk. A shunt nem egy tragédia! Egy csodálatos szerkezet, ami hozzájárul ahhoz, hogy láthassuk a kis csínytevőket felnőni.

A műtéti következményeket el kell fogadni! Nem általánosítható, hogy az egyik gyerek agyvérzéses, akkor a másik is az lesz. Nem így van! Megeshet a fertőzés, de az élethez képest ez nem szabad, hogy nagy akadályt jelentsen!

A kórházi bent-tartózkodás senkinek nem könnyű, de nekünk  lehetőség arra, hogy a későbbiekben a legjobbat hozzuk ki abból, ami adatott. Iránymutatásokat kell kérni kontrollokon, korai gondozásokon, gyermekorvosoktól, hogy mit, milyen módszerekkel és lehetőségekkel tudunk fejlesztésként biztosítani.

Nem szabad többet elvárni Tőlük, mint amire képesek. Gondoljunk csak bele! Amíg ők az életükért harcolnak, mások a pocakban még lubickolhatnak. Tisztelni kell őket, hogy emberfeletti erővel képesek mindenen felülkerekedni és nagyon fontosnak tartom, hogy a shunt miatt ne neveljen senki komplexusokat a gyermekébe! Örülni kell minden elért eredménynek, hiszen van, hogy stagnálnak kicsit, de szükségük van az erőgyűjtésre, majd rohamosan újra beindulnak. Ők érzik a saját tempójukat, ha nem előbb, hát majd később megcsinálják, amit kell. És soha ne hasonlítgassák másokhoz Őket! A testvérek sem egyformák! Ez így van jól!

Tessék hősiesen és büszkén viseltetni az eljárás és segítő kezet nyújtó Orvos iránt! A Családunk soha nem tud elég hálás lenni azért, amit Szofiért tettek, és amit lehetővé tett az Orvosunk az Ő számára! Életet adnak a kezeinkbe!